O questionário do projeto “O Trevo de Quatro Folhas Negro – Ampliando o olhar sobre as pessoas negras com Síndrome de Down no RN”, tem como objetivo mapear crianças, adolescentes e adultos negros e negras com Trissomia do Cromossomo 21, a Síndrome de Down, e seus respectivos familiares no RN.
A iniciativa é organizada pelo coletivo de mulheres negras As Carolinas em parceria com o Centro de Referência em Direitos Humanos Marcos Dionísio (CRDHM) e com o Grupo Afirmativo de Mulheres Independentes (GAMI), por meio da Coordenadoria Ecumênica de Serviço (CESE), com recursos oriundos do Programa Doar para Transformar.
Projeto surgiu quando mãe frequentou projeto com filha diagnosticada com síndrome de down
Amanda Atíladê é mãe de Maya Sol, uma criança negra diagnosticada com síndrome de down, e conta que o projeto surgiu quando ela percebeu a ausência de pessoas negras com a trissomia do cromossomo 21 nos ambientes que ela e a filha frequentavam.
“Pesquisamos um pouco e encontramos que o recorte de raça não influencia na condição genética, porém o racismo determina o tempo de vida das pessoas negras com síndrome de down”, afirma. “Foi desesperador no início, mas com o Coletivo As Carolinas transformei desespero em força”.
O projeto está em diálogo com instituições e mandatos populares no intuito de garantir que mais pessoas tenham acesso ao formulário. “A ideia também é encontrar políticas públicas já consolidadas para pessoas com T21 e os espaços de atendimento”, conta Amanda.
O questionário pode ser acessado por meio deste link (https://l1nk.dev/kIabp) ou pelo QR Code disponível no Instagram do Coletivo As Carolinas, @coletivoascarolinas. Para tirar dúvidas ou dar sugestões, você pode acessar a conta do Coletivo As Carolinas no Instagram: @coletivoascarolinas.
Síndrome de Down é debatida por mães no Rio Grande do Norte
Em março do ano passado o AGORA RN noticiou que já havia um debate entre mães para fortalecer e disseminar conhecimentos sobre esta condição genética que ainda carrega preconceitos e desinformações. Um grupo de 15 mães de crianças do Rio Grande do Norte com Síndrome de Down, a Trissomia do cromossomo 21, intitulado “Mães T21 RN”.
De acordo com a fonoaudióloga Thaís Zimmermann, 31 anos, e a psicóloga Fernanda Cavalcanti, 33 anos, o grupo surgiu a partir de um desejo de aproximar mães e bebês que tivessem a mesma faixa etária, para que as mães pudessem trocar experiências, informações, dicas de serviços de saúde, angústias e acolherem umas as outras, aliado ao fato de que se pudesse proporcionar que esses bebês pudessem crescer juntos, mesmo que de longe. Uma das ideias das mães, inclusive, é que conscientizar sobre a mudança na nomenclatura da condição genética, utilizando o a nomeação “T21” ou “Trissomia do 21”. O nome do grupo, inclusive, já é alusivo a esse movimento, que acontece em todo o mundo. O coletivo possui 15 mães, todas de diferentes cidades do RN.
“Eu, assim como a maioria das mães do grupo, quando recebemos o diagnóstico, costumamos pesquisar na internet as questões sobre a T21, perspectivas de vida, e encontramos questões muito pesadas, desatualizadas, negativas. Tive a suspeita do diagnóstico de Aurora e pesquisei famílias com Down nas redes sociais e isso me fez muito bem, porque eu via que, apesar dos desafios e dificuldades, eram famílias com alegria, aspectos positivos no cotidiano, não era a imagem que o Google passava”, diz Fernanda. “Hoje celebramos a diversidade e nos juntamos a outras famílias atípicas que lutam por inclusão e respeito aos direitos das pessoas com deficiência, das crianças neurodiversas e de todas as minorias”, acrescenta.
