O baixo número de casos de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) no Brasil são suficientes para considerá-la como uma doença rara, uma vez que as enfermidades que acometam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil possam ser enquadradas assim, de acordo com o Ministério da Saúde. A Pasta estima que de 2 a 7 pessoas, entre 100 mil, possam ter a doença e que, a cada ano, pelo menos 2.500 novos casos são diagnosticados no País.
Com foco em conhecer o perfil dos pacientes com ELA em território nacional, o Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (LAIS/UFRN), por meio do projeto revELA, lançou nesta semana a plataforma de Autorrelato e Observatório da ELA no Brasil.
A apresentação da plataforma foi feita pelo professor Danilo Nagem, um dos coordenadores do projeto revELA, e pela pesquisadora do LAIS, Ingridy Barbalho. Segundo Nagem, o serviço irá ofertar uma sala de situação que trará um panorama do impacto da ELA no país. “Além do autorrelato, o projeto revELA conta com uma série de iniciativas para o tratamento e cuidado do paciente com ELA. Fico muito feliz de podermos fazer a apresentação deste autorrelato. Por meio de sua sala de situação, poderemos mostrar um pouco do cenário da doença no Brasil”, disse.
A idea do serviço é possibilitar uma análise da distribuição geográfica da ELA enquanto problema de saúde pública. “Com a plataforma, será possível analisar esta distribuição geográfica e escrever os principais fatores demográficos, como etnia, idade, sexo e histórico escolar de indivíduos diagnosticados com a doença”, explicou Ingridy. A ferramenta já registra vários casos, sendo 68 no Rio Grande do Norte, 52 no estado de São Paulo e 26 em Minas Gerais. Apenas a região Norte não teve nenhum estado com registros até o fechamento desta reportagem.
A pesquisadora destacou que a plataforma vai permitir que médicos e especialistas acompanhem a evolução dos pacientes. “Em um próximo momento, será possível este acompanhamento periódico dos pacientes, com foco no monitoramento do avanço da doença. Isso é importante para entender o seu comportamento. Além disso, com o observatório em operação, ele cumpre o objetivo de auxiliar na criação de políticas públicas para pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica”, finalizou.
LANÇAMENTO
A abertura do evento contou com a fala do professor Ricardo Valentim, diretor executivo do LAIS. Ele destacou o pioneirismo do RN no monitoramento da doença, bem como o potencial da plataforma. “O RN é o primeiro estado do Brasil a tornar compulsória a notificação de pacientes com ELA. Termos a plataforma de autorrelato em funcionamento é um movimento singular para o controle e monitoramento da doença em território nacional”, afirmou.
Para a presidente da Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica do Rio Grande do Sul (Arela/RS), que na ocasião representou as outras associações regionais do país, a tecnologia irá possibilitar mapear a real situação da ELA no país, possibilitando iniciativas normatizadas em todo território.
“O registro nacional unifica, detecta e mostra todos os pacientes. Para fazermos alguma coisa, precisamos saber quem somos, onde estamos neste país tão imenso. Nesta trajetória, nós precisamos deste mapeamento para poder encontrar todas estas pessoas com ELA e fortalecer toda essa rede de apoio. Não faz sentido termos no Rio Grande do Sul todas as diretrizes e não compartilhar com outros lugares que têm as mesmas necessidades. A ELA ‘não discrimina’, mas é uma doença que pode atingir qualquer pessoa. Assim, o conhecimento sobre a doença é fundamental”, finalizou.
