João Pedro Fontes levou quase uma década para descobrir o nome da doença que carrega desde os 12 anos. Aos 23, o escritor de Marcelino Vieira, no Alto Oeste potiguar, transformou a experiência em seu primeiro romance: “Será que estou louca?”, em pré-venda pela Caravana Grupo Editorial, foi escrito enquanto ele se preparava para a notícia que recebeu em março, na Unidade de Transplante de Fígado do Hospital Universitário Oswaldo Cruz, no Recife — o transplante virou questão de tempo, conforme registrou O Correio de Hoje na edição desta sexta-feira 28.
O diagnóstico é de PFIC, sigla em inglês para colestase intra-hepática familiar progressiva — um grupo de doenças genéticas raras que comprometem a secreção da bile e podem evoluir para cirrose e doença hepática terminal, segundo a rede internacional PFIC Network, fundada por famílias de pacientes. Entre as complicações documentadas estão a cirrose e o câncer de fígado, e o transplante pode se tornar necessário, aponta a American Liver Foundation. A doença atinge principalmente crianças — João convive com os sintomas desde a infância.
O livro é uma autoficção narrada por um fantasma — o próprio João — e combina diários, sessões de terapia e conversas de WhatsApp para tratar de relacionamento abusivo, gaslighting, saúde mental e a vida com uma doença que poucos conhecem. Cada um dos 15 capítulos está associado a uma música escolhida durante a escrita, com playlist integrada ao Spotify no site do projeto. A luta do autor pelo acesso ao ácido ursodesoxicólico, medicamento que falta com frequência no SUS, já vinha sendo registrada pela imprensa potiguar antes da pré-venda. “Tive condição de comprar o remédio quando faltou pelo SUS. A maioria das famílias que conheço na comunidade não tem”, afirmou ele ao jornal.
É dessa constatação que nasce o desenho social do projeto: durante cinco anos, 10% dos direitos autorais serão destinados à PFIC Brasil, associação de pacientes e familiares, para financiar apoio jurídico e médico a famílias de baixa renda que buscam tratamento pelo SUS. O caminho do acesso a medicamentos de alto custo sem judicialização é uma agenda em movimento no estado — o RN acaba de passar a fornecer canabidiol pelo SUS sem necessidade de ação judicial, precedente do tipo de política que os pacientes de doenças raras reivindicam.
Formado em Comunicação Social, João começou o livro como ferramenta terapêutica depois de um relacionamento marcado por manipulação — e viu a PFIC ocupar espaço crescente na narrativa: o medo de morrer cedo, a espera pelo diagnóstico, a dificuldade de ser levado a sério. A pré-venda está no site da editora, e o lançamento converte a história pessoal em rede de apoio antes mesmo de chegar às livrarias.
