A governadora Fátima Bezerra (PT) sancionou uma nova lei publicada nesta terça-feira 3 no Diário Oficial do Estado que estabelece como “indispensável” a realização do teste genético molecular para a detecção da Atrofia Muscular Espinhal (AME) em recém-nascidos no Rio Grande do Norte.
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O texto determina que a triagem neonatal deve incluir o exame para diagnóstico precoce da doença, tanto na rede pública quanto na privada de saúde do estado, com cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
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“A lei estabelece que o teste será realizado a partir do material coletado do recém-nascido, na sala de parto ou no berçário, por um médico ou qualquer membro da equipe médica previamente treinado”, conforme o texto da legislação.
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Conforme a Lei nº 11.968, o resultado do teste será registrado na carteira de vacinação do recém-nascido ou em um documento complementar.
Caso o teste aponte alteração genética compatível com a AME, a lei determina a comunicação imediata aos pais e o encaminhamento da criança para tratamento especializado.
O que é a Atrofia Muscular Espinhal (AME)
- A AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que não tem cura.
- É causada por alterações no gene que produz a proteína SMN – que protege os neurônios motores;
- Sem essa proteína, esses neurônios morrem e não mandam impulsos nervosos da coluna vertebral para os músculos;
- Isso interfere na capacidade de se mover, andar, engolir e até respirar. Pode levar à morte.
- A doença varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas;
- A AME acomete 1 em cada 11 mil nascidos vivos.
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