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Esperança
Ministério da Saúde terá que fornecer remédio de R$ 11 milhões para bebê com doença degenerativa
Decisão foi proferida por juíza titular da 12ª Vara Federal de Pernambuco; doença degenerativa é rara e atinge um a cada 10 mil bebês
IG
20/09/2021 | 17:29

A juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, da 12ª Vara Federal de Pernambuco, determinou hoje que o Ministério da Saúde forneça um medicamento que custa 2,1 milhões de dólares (R$ 11 milhões) ao pequeno Benjamin Brener Guimarães, de apenas quatro meses , em até 20 dias.

Benjamim sofre de uma rara doença chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME), degenerativa e irreversível de origem genética. Os pais da criança, Túlio Barbosa Guimarães e Nathalie Brener, solicitaram ao Sistema Único de Saúde (SUS) o medicamento Zolgensma, que não é ofertado pelo sistema público brasileiro, e mas recebeu uma outra medicação.

“Em seu lugar, foi disponibilizada outra medicação, cujo uso já foi iniciado, mas que não é a indicada por sua especialista para o seu tratamento específico, pois, apesar de poder desacelerar os efeitos nefastos da AME, não produz os efeitos necessários para salvar a vida do pequeno Benjamin; ademais, é um fármaco para uso por toda a vida e que traz sérios riscos de hidrocefalia”, escreveu a magistrada.

“É imprescindível o fornecimento do medicamento indicado, já que é o único que permite a possibilidade de melhora e cura da AME, através de uma terapia genética única. A demora na obtenção do medicamento poderá implicar a perda da chance de sobrevivência”, completou.

Benjamin foi submetido a uma perícia, onde a necessidade do medicamento mais caro foi confirmada.

O caso ficou conhecido após o lançamento da campanha ‘Ajude o Ben’, um financiamento coletivo onde a família pedia por contribuições para custear a medicação. Até o momento, R$ 122 mil já foram arrecadados. Na decisão, a Justiça ordena que este valor seja abatido do montante a ser pago pela União.

“Salvar uma vida não é despesa. É investimento. Aqui, importa em dar a um ser humano a oportunidade de crescer, estudar, trabalhar, constituir família. Por ora, entretanto, do que o paciente Benjamin precisa é de uma oportunidade para viver, de uma oportunidade para respirar. Decorridos estes vinte anos de magistratura, posso dizer que, salvando a vida de uma criança, tudo terá valido a pena. Afinal, nosso ofício é distribuir justiça e garantir a paz social, é assegurar o cumprimento dos princípios constitucionais que nos são tão caros, e entre os quais se sobressaem o direito à vida e à dignidade da pessoa humana”, disse ainda a magistrada.

“Se o Estado tem condições de prover esses direitos, sem sacrifício que não possa ser contornado – seja com mais economia em áreas de reconhecida desnecessidade, seja através de remanejamentos orçamentários -, não se pode negar a uma criança o direito de viver”, considerou a juíza, concluindo esperar que o paciente Benjamin “constitua a mais viva evidência da boa e justa aplicação dos recursos públicos”, finalizou.

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